Wissenswertes

Hier finden Sie weitere wichtige Informationen und Ansprechpartner:

NRW-ZSEhttps://nrw-zse.de
Orphanethttps://www.orpha.net
SE-Atlashttps://www.se-atlas.de
CFS – Chronic Fatigue Syndromhttps://www.mecfs.de
https://www.fatigatio.de
MCAS – Mastozytose e.V.https://www.mastozytose.de
Forschung für seltene Erkrankungenhttps://www.research4rare.de
Achse e.V. – Allianz chronischer seltener Erkrankungenhttps://www.achse-online.de
Deutsche Gesellschaft für Humangenetikhttps://www.gfhev.de
Stiff-Person Vereinigung Deutschland e.V.https://www.stiff-person.de
EDS-Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.https://www.bundesverband-eds.de
Transitionskonzept des ZSEB für den Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Innere Medizinhttps://zseb.ukbonn.de

Nach Gründung der Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen – FAKSE in 2020 planen wir für 2021 den ersten Teil der Fortbildungsreihe für Studenten und niedergelassenen Ärzte im Rahmen der seltenen Erkrankungen. Nähere Informationen finden Sie demnächst auf unserer Website und auch unter: https://nrw-zse.de/.