Patienten ohne Diagnose - Kinder

Das A Zentrum des ZSEB, mit der speziellen Sektion für Kinder des Universitätsklinikums Bonn, ist die richtige Adresse für Kinder ohne Diagnose.

Weitere Informationen zum A Zentrum

Ihr Weg zur Diagnose

Über diese Seite können Sie im Namen Ihres Kindes Kontakt zu uns aufnehmen. Dafür bitten wir Sie untenstehende Felder auszufüllen und Ihr Anliegen zu schildern. Bitte lesen Sie sich folgende Schritte zunächst aufmerksam durch:

  1. Nach der Kontaktaufnahme wird Ihre Anfrage von unserem ärztlichen Team gesichtet. Wir werden uns dann schnellstmöglich bei Ihnen zurückmelden ob der Fall Ihres Kindes bei uns bearbeitet werden kann oder Sie an einen passenden Ansprechpartner verweisen.
  2. Wenn der Fall Ihres Kindes im Rahmen unserer Anlaufstelle für Kinder ohne Diagnose bearbeitet wird, werden Sie im nächsten Schritt gebeten weitere Fragebögen auszufüllen und uns weitere Unterlagen zukommen zu lassen.
  3. Der Fall wird anschließend von unserem Team detailliert aufgearbeitet. Die Bearbeitung der Fälle erfolgt streng chronologisch um allen Anfragen in fairer Weise gerecht zu werden. 
  4. Parallel dazu erfolgt in der Regel ein ausführliches Anamnesegespräch in unserer Ambulanz. Bei Schwierigkeiten einen Termin vor Ort in Bonn wahr zu nehmen bieten wir auch ein Telefongespräch an. (Eine Videosprechstunde ist geplant.)
  5. Nach der Aufarbeitung werden die gesammelten Informationen in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit unseren Experten für seltene Erkrankungen besprochen. Es werden Verdachtsdiagnosen erarbeitet.
  6. Abschließend erhalten Sie von uns Empfehlungen zum weiteren Prozedere um die erarbeiteten Verdachtsdiagnosen zu bestätigen.

Dieser Prozess nimmt, aufgrund von zahlreichen Anfragen und der Komplexität der Fälle Zeit in Anspruch. Wir möchten jedem Kind, dessen Fall wir bearbeiten, gerecht werden und den Fall mit aller nötigen Sorgfalt begutachten.

Bei akuten Beschwerden oder einer plötzlichen Verschlimmerung der Beschwerden bitten wir Sie sich mit Ihrem Kind an heimatnahe Einrichtungen der Akutversorgung und Ihren Kinderarzt zu wenden.

Eine dauerhafte Anbindung an das A-Zentrum und die hier angebotene Ambulanz ist leider nicht möglich. Eine dauerhafte Anbindung für Kinder mit einer seltenen Erkrankung kann in den Spezialambulanzen der pädiatrischen Behandlungszentren (B-Zentren) erfolgen.



Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen?