Freunde und Förderer

Das Zentrum für seltene Erkrankungen möchte sich ganz herzlich bei den Förderern und Freunden bedanken:

Joe Bausch, Schirmherr des ZSE Bonn

Joe Bausch ist seit April 2019 Schirmherr des Zentrums für Seltene Erkrankungen. Joe ermittelt seit über 30 Jahren im Fernsehen als Tatort-Pathologe und geht auch im echten Leben als Arzt auf Spurensuche für erwachsene Patienten. Meistens findet er die Ursache für ihre Krankheit. Das ZSEB ist sehr stolz darauf, dass er als Schirmherr des ZSEB unsere Arbeit für Menschen ohne Diagnose tatkräftig unterstützt!

Stiftung Kinderträume

Durch die Unterstützung der ETL-Gruppe und der Stiftung Kinderträume konnte das ZSEB 2019 als selbständige Abteilung an der UKB etabliert werden. Diese steht unter der ärztlichen Leitung eines Experten für Patienten ohne Diagnose – Herr PD Dr. med. Mücke. Das Team kann durch die Unterstützung um die Expertise eines Pädiaters, Prof. Dr. med. Grigull und einer Fachärztin für psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Frau Morawiec ergänzt werden, so dass große und kleine Patienten und ihre Angehörigen ein umfassenderes Betreuungsangebot erfahren können.

Netzwerk NRW-ZSE

Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE. Dies ist ein Zusammenschluss der sieben Zentren für seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Die Aufgabe dieses Netzwerks ist es die Expertise der verschiedenen Standorte bezüglich seltener Erkrankungen zu bündeln, Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung anzubieten, sowie die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung zu fördern. Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen gefördert.

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