Patienten ohne Diagnose (Erwachsene)

Das A Zentrum des ZSEB, als eigene „Abteilung für seltene Erkrankung“ des Universitätsklinikums Bonn, ist die richtige Adresse für Menschen ohne Diagnose. 

Weitere Informationen zum A Zentrum

Ihr Weg zur Diagnose

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wenn Sie mit unserem Zentrum Kontakt aufnehmen möchten, lesen sie sich folgende Informationen bitte aufmerksam durch:

Ihr Anliegen ist uns wichtig, weshalb wir jede Anfrage im ärztlichen Team besprechen. Damit wir uns ein erstes Bild Ihrer Beschwerden und Symptome machen und Ihre Anfrage besprechen können, benötigen wir von Ihnen im ersten Schritt:

1. eine ausführliche persönliche Schilderung der Beschwerden und Symptome

2. den letzten/aktuellsten Arztbericht in Kopie 

3. eine Epikrise (des/der Hausärzt:in)

4. Überweisung des/der Hausärzt:in an das ZSEB (gerne mit dem Betreff: "unklare Diagnose")

 

Bitte senden Sie uns die gesammelten Unterlagen postalisch an:

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn

z.H. Esther Fettich

Venusberg-Campus 1

BMZ Geb.13

D-53127 Bonn

 

Bitte beachten Sie, dass wir aufgrund der Fülle der Anfragen keine Unterlagen zurücksenden können !

Wie geht es nach meiner Anfrage weiter?

Nach der Kontaktaufnahme wird Ihre Anfrage von unserem ärztlichen Team gesichtet. Wir werden uns dann schnellstmöglich bei Ihnen zurückmelden ob Ihr Fall bei uns bearbeitet werden kann oder Sie direkt an einen passenden Ansprechpartner verweisen.

Wenn Ihr Fall im Rahmen unserer Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose begutachtet werden kann, werden Sie im nächsten Schritt gebeten weitere Fragebögen, die wir Ihnen dann postalisch zukommen lassen, auszufüllen und uns weitere Unterlagen zukommen zu lassen.Die Unterlagen werden anschließend auf ihre Vollständigkeit geprüft und von unserem Team detailiert aufgearbeitet. Die Bearbeitung der Fälle erfolgt streng chronologisch um allen Anfragen in fairer Weise gerecht zu werden. Aufgrund hoher Nachfrage und der Komplexität der einzelnen Fälle muss mit einer Bearbeitungszeit von bis zu einem Jahr gerechnet werden. Parallel dazu erfolgt in der Regel ein ausführliches Anamnesegespräch in unserer Ambulanz. Einen Termin vereinbaren wir dann in der Regel nach der ersten Aufarbeitung der zurückgesendeten Unterlagen mit Ihnen. Bei Schwierigkeiten einen Termin vor Ort in Bonn wahrzunehmen, bieten wir alternativ auch ein Telefongespräch oder eine Videosprechstunde an. Nach der Aufarbeitung werden die gesammelten Informationen in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit unseren Experten für seltene Erkrankungen, aus den verschiedenen Fachabteilungen besprochen. Es werden Verdachtsdiagnosen erarbeitet. Abschließend erhalten Sie von uns Empfehlungen zum weiteren Prozedere um die erarbeiteten Verdachtsdiagnosen zu bestätigen.

Dieser Prozess nimmt, aufgrund von zahlreichen Anfragen und der Komplexität der einzelnen Fälle Zeit in Anspruch. Wir möchten jedem Patienten, dessen Fall wir bearbeiten, gerecht werden und den Fall mit aller nötigen Sorgfalt begutachten. Bei akuten Beschwerden oder einer plötzlichen Verschlimmerung bitten wir Sie sich an heimatnahe Einrichtungen der Akutversorgung und Ihre behandelnden Ärzte zu wenden. Eine dauerhafte Anbindung an das A Zentrum und die hier angebotene Ambulanz ist leider nicht möglich. Eine dauerhafte Anbindung kann in den Spezialambulanzen der B Zentren erfolgen.