Patienten ohne Diagnose (Erwachsene)

Das A Zentrum des ZSEB, als eigene „Abteilung für seltene Erkrankung“ des Universitätsklinikums Bonn, ist die richtige Adresse für Menschen ohne Diagnose. 

Weitere Informationen zum A Zentrum

Ihr Weg zur Diagnose

Um mit unserem Team in Kontakt zu treten, füllen Sie bitte das untenstehende Kontaktformular aus. Hierfür möchten wir Sie bitten die untenstehenden Felder auszufüllen und Ihr Anliegen zu schildern. Postalische Anfragen können leider nicht beantwortet werden. Bitte lesen Sie sich folgende Schritte zunächst aufmerksam durch:

  1. Nach der Kontaktaufnahme wird Ihre Anfrage von unserem ärztlichen Team gesichtet. Wir werden uns dann schnellstmöglich bei Ihnen zurückmelden ob Ihr Fall bei uns bearbeitet werden kann oder Sie direkt an einen passenden Ansprechpartner verweisen.

  2. Wenn Ihr Fall im Rahmen unserer Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose begutachtet werden kann, werden Sie im nächsten Schritt gebeten weitere Fragebögen, die wir Ihnen dann postalisch zukommen lassen, auszufüllen und uns weitere Unterlagen zukommen zu lassen.

  3. Die Unterlagen werden anschließend auf ihre Vollständigkeit geprüft und von unserem Team detailiert aufgearbeitet. Die Bearbeitung der Fälle erfolgt streng chronologisch um allen Anfragen in fairer Weise gerecht zu werden. Aufgrund hoher Nachfrage und der Komplexität der einzelnen Fälle muss mit einer Bearbeitungszeit von bis zu einem Jahr gerechnet werden.

  4. Parallel dazu erfolgt in der Regel ein ausführliches Anamnesegespräch in unserer Ambulanz. Einen Termin vereinbaren wir dann in der Regel nach der ersten Aufarbeitung der zurückgesendeten Unterlagen mit Ihnen. Bei Schwierigkeiten einen Termin vor Ort in Bonn wahrzunehmen, bieten wir alternativ auch ein Telefongespräch oder eine Videosprechstunde an.

  5. Nach der Aufarbeitung werden die gesammelten Informationen in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit unseren Experten für seltene Erkrankungen, aus den verschiedenen Fachabteilungen besprochen. Es werden Verdachtsdiagnosen erarbeitet.

  6. Abschließend erhalten Sie von uns Empfehlungen zum weiteren Prozedere um die erarbeiteten Verdachtsdiagnosen zu bestätigen.

Dieser Prozess nimmt, aufgrund von zahlreichen Anfragen und der Komplexität der einzelnen Fälle Zeit in Anspruch. Wir möchten jedem Patienten, dessen Fall wir bearbeiten, gerecht werden und den Fall mit aller nötigen Sorgfalt begutachten.

Bei akuten Beschwerden oder einer plötzlichen Verschlimmerung bitten wir Sie sich an heimatnahe Einrichtungen der Akutversorgung und Ihre behandelnden Ärzte zu wenden.

Eine dauerhafte Anbindung an das A Zentrum und die hier angebotene Ambulanz ist leider nicht möglich. Eine dauerhafte Anbindung der Patienten mit einer seltenen Erkrankung kann in den Spezialambulanzen der Behandlungszentren (B Zentren) erfolgen.



Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen?