A Zentrum

Experten aus allen Bereichen unterstützen das ZSEB bei der Recherche und Diagnose.

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Die erste Anlaufstelle

Das A Zentrum, die Dachstruktur des ZSEB stellt oft die erste Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose und Menschen mit einer gesicherten oder vermuteten Diagnose einer seltenen Erkrankung dar. Es vermittelt Patienten mit Diagnosen oder Verdachtsdiagnosen an die jeweiligen Behandlungszentren (B Zentren) oder an einen anderen passenden Ansprechpartner. Zudem koordiniert es die übergeordneten Belange des Zentrums. Seit dem Sommer 2019 ist das A Zentrum eine eigenständige Abteilung des Universitätsklinikums Bonn.

Das A Zentrum beschäftigt sich neben den oben genannten Koordinationsaufgaben vor allem mit Menschen ohne Diagnose. Es hat sich zum Ziel gesetzt den Weg zur Diagnose zu verkürzen, um somit die Versorgung schneller in richtige Bahnen zu lenken. Hierfür kommen vor allem moderne und innovative Ansätze wie künstliche Intelligenz zur Anwendung. 

 

Priv.-Doz. Dr. med. Martin Mücke

Priv.-Doz. Dr. med. Martin Mücke leitet seit 2019 die Abteilung für Seltene Erkrankungen und ist Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen. Er ist Facharzt für Allgemeinmedizin und beschäftigt sich Schwerpunktmäßig mit Patienten ohne Diagnose. Als Allgemeinmediziner weiß er, dass immer wieder Fälle in der Praxis vorkommen, die nicht nach "Schema F" diagnostizier- und behandelbar sind.

 

Prof. Dr. med. Lorenz Grigull

Prof. Dr. med. Lorenz. Grigull leitet am ZSEB die Sektion Kinder. Er ist Facharzt für Kinderheilkunde mit der Zusatzbezeichnung „pädiatrische Hämatologie und Onkologie“. Sein Schwerpunkt ist die Entwicklung und der Einsatz von KI-basierten Diagnose-unterstützenden Verfahren.

 

M.Sc. Nadine Weinstock

Nadine Weinstock unterstützt das Team des ZSEB seit Juli 2019. Zuvor absolvierte Sie Ihr Bachelorstudium der molekularen und technischen Medizin (HFU), sowie einen englischsprachigen Master im Studienfach Biochemie an der Rheinischen-Friedrich-Wilhelms Universität Bonn mit Ihrer Abschlussarbeit am Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen.

 

Dr. rer. nat. Julia Sellin

Julia Sellin ist Humanbiologin und koordiniert die Forschungsarbeit am ZSEB. Vor ihrer Tätigkeit am Zentrum hat sie an Tiermodellen für peroxisomale und lysosomale Störungen und über Lipidmetabolismus geforscht.

 

Tim Bender 

Tim Bender ist seit Dezember 2018 Assistenzarzt des A-Zentrums. Bereits während des Studiums der Humanmedizin hat er als Studentische Hilfskraft am ZSEB gearbeitet (2014-2017). Er betreut die Ambulanz für erwachsene Patienten und macht die Facharztausbildung zum Facharzt für Humangenetik. Neben den seltenen genetischen Erkrankungen interessiert er sich auch für seltene Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis.

 

Alexandra Marzena Morawiec

Alexandra Marzena Morawiec ist Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie. Sie ist seit Dezember 2019 Mitglied des ZSEB-Teams. Zuvor war sie als Oberärztin in einer privaten Psychosomatik-Klinik tätig und hat in der Inneren Medizin und in der Psychiatrie gearbeitet.

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Esther Fettich

Esther Fettich unterstützt das Team seit 2020 als Lotsin. Sie hat 2017 ihr Examen in der Gesundheits- und Krankenpflege am UKB absolviert und anschließend auf der Intensivstation im Zentrum für integrative Medizin gearbeitet.

Studierende

Unser studentisches Team besteht aktuell aus 12 Studentischen Hilfskräften. Alle studieren in höheren Semestern Medizin und haben hier die Möglichkeit sich vielfältig einzubringen und ihr klinisches Wissen zu erweitern.

Ihre Aufgaben umfassen die Aufarbeitung der Befunde, die Begleitung von Ambulanzterminen und die Vorstellung der Fälle in unseren interdisziplinären Fallkonferenzen. Auch die Formulierung von Stellungnahmen und ärztlichen Zwischenberichten mit Unterstützung unseres ärztlichen Teams wird teilweise von den Studierenden übernommen.

Neben der Arbeit bemühen wir uns, unseren Studierenden regelmäßig Fortbildungen, die Mitwirkung an Forschungsprojekten und eine aktive Mitgestaltung unseres Zentrums zu ermöglichen.

So werden in monatlich stattfindenden Treffen Grundlagen zum wissenschaftlichen Arbeiten wie beispielsweise der Umgang mit Zitierprogrammen und aktuelle Fortschritte der Forschung am ZSEB besprochen. Auch der Besuch von Konferenzen, Weiterbildungen und Summer Schools auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen wird unterstützt.
 

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Bewerbungen an info.zsebnoSpam@ukbonnnoSpam.de

Bereich Psychosomatik

Psychosomatische Beschwerden bilden vielfach eine körperliche Reaktion auf sowohl physische als auch psychische Belastungen und eventuelle seelische Konflikte ab, die dem Menschen ohne Unterstützung zumeist nicht zugänglich sind, da sie zumeist nicht bewusst ablaufen. Bei psychosomatischen Störungen kann es vorkommen, dass die von den Patienten beschriebenen realen, körperlichen Beschwerden eine stellvertretende Funktion übernehmen, einen nachvollziehbaren Leidensdruck auslösen und die Betroffenen in ihrem Alltag zunehmend einschränken.

Wir haben – fächerübergreifend – die Erfahrung gemacht, dass eine psychosomatische Begleitung von Patienten mit seltenen wie sonstigen chronischen Erkrankungen mit einem lang andauernden Leidensweg oftmals als hilfreich empfunden wird und dadurch eine Besserung ihrer Situation mit sich bringt.

Ziel einer solchen Behandlung ist es daher, den Patienten wie auch ihren Angehörigen neben Aufklärung über die Zusammenhänge Hilfestellungen zu bieten, funktionaler mit Ihren Symptomen und Einschränkungen umzugehen und damit eine zufriedenstellende Lebensqualität und Akzeptanz zu erlangen.

Eine synergetische Behandlung, bei der unterschiedliche Therapie-Ansätze innerhalb des komplexen und stets dynamischen Genesungs-Prozesses miteinander in Wechselwirkung treten und zusammenwirken, ist aus unserer Sicht und Erfahrung das allen schwerwiegend Erkrankten zu wünschende Therapiekonzept.