A Zentrum

Experten aus allen Bereichen unterstützen das ZSEB bei der Recherche und Diagnose.

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Die erste Anlaufstelle

Das A Zentrum, die Dachstruktur des ZSEB stellt oft die erste Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose und Menschen mit einer gesicherten oder vermuteten Diagnose einer seltenen Erkrankung dar. Es vermittelt Patienten mit Diagnosen oder Verdachtsdiagnosen an die jeweiligen Behandlungszentren (B Zentren) oder an einen anderen passenden Ansprechpartner. Zudem koordiniert es die übergeordneten Belange des Zentrums. Seit dem Sommer 2019 ist das A Zentrum eine eigenständige Abteilung des Universitätsklinikums Bonn.

Das A Zentrum beschäftigt sich neben den oben genannten Koordinationsaufgaben vor allem mit Menschen ohne Diagnose. Es hat sich zum Ziel gesetzt den Weg zur Diagnose zu verkürzen, um somit die Versorgung schneller in richtige Bahnen zu lenken. Hierfür kommen vor allem moderne und innovative Ansätze wie künstliche Intelligenz zur Anwendung. 

 

Prof. Dr. med. Lorenz Grigull

Prof. Dr. med. Lorenz. Grigull leitet das ZSEB. Er ist Facharzt für Kinderheilkunde mit der Schwerpunktbezeichnung „pädiatrische Hämatologie und Onkologie". Sein Schwerpunkt ist die Entwicklung und der Einsatz von KI-basierten Diagnose-unterstützenden Verfahren.

 

M.Sc. Nadine Weinstock

Nadine Weinstock unterstützt das Team des ZSEB seit Juli 2019. Zuvor absolvierte Sie Ihr Bachelorstudium der molekularen und technischen Medizin (HFU), sowie einen englischsprachigen Master im Studienfach Biochemie an der Rheinischen-Friedrich-Wilhelms Universität Bonn mit Ihrer Abschlussarbeit am Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen.

 

Dr. med. Tim Bender 

Tim Bender ist seit Dezember 2018 Assistenzarzt des A-Zentrums. Bereits während des Studiums der Humanmedizin hat er als Studentische Hilfskraft am ZSEB gearbeitet (2014-2017). Er betreut die Ambulanz für erwachsene Patienten und macht die Facharztausbildung zum Facharzt für Humangenetik. Neben den seltenen genetischen Erkrankungen interessiert er sich auch für seltene Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis.

 

Esther Fettich

Esther Fettich unterstützt das Team seit 2020 als Lotsin. Sie hat 2017 ihr Examen in der Gesundheits- und Krankenpflege am UKB absolviert und anschließend auf der Intensivstation im Zentrum für integrative Medizin gearbeitet.

 

Dr. med. Mina Lyutenska D.E.S.A.

Mina Lyutenska ist Fachärztin für Anästhesiologie mit Schwerpunkt spezielle Schmerztherapie und Palliativmedizin. Sie arbeitet seit 2013 in der Schmerzambulanz der Uniklinik Bonn und ist seit April 2022 Teil des ZSEB Team.

Studierende

Unser studentisches Team besteht aktuell aus 12 Studentischen Hilfskräften. Alle studieren in höheren Semestern Medizin und haben hier die Möglichkeit sich vielfältig einzubringen und ihr klinisches Wissen zu erweitern.

Ihre Aufgaben umfassen die Aufarbeitung der Befunde, die Begleitung von Ambulanzterminen und die Vorstellung der Fälle in unseren interdisziplinären Fallkonferenzen. Auch die Formulierung von Stellungnahmen und ärztlichen Zwischenberichten mit Unterstützung unseres ärztlichen Teams wird teilweise von den Studierenden übernommen.

Neben der Arbeit bemühen wir uns, unseren Studierenden regelmäßig Fortbildungen, die Mitwirkung an Forschungsprojekten und eine aktive Mitgestaltung unseres Zentrums zu ermöglichen.

So werden in monatlich stattfindenden Treffen Grundlagen zum wissenschaftlichen Arbeiten wie beispielsweise der Umgang mit Zitierprogrammen und aktuelle Fortschritte der Forschung am ZSEB besprochen. Auch der Besuch von Konferenzen, Weiterbildungen und Summer Schools auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen wird unterstützt.

Hast auch Du Lust an spannenden Fällen zu arbeiten, dein differentialdiagnostisches Denken zu verbessern und wertvolle Erfahrungen für den späteren Job zu sammeln? Dann bewirb dich unter: info.zsebnoSpam@ukbonnnoSpam.de. Wir freuen uns Dich kennen zu lernen!

 

Claudia Helling

studentische Mitarbeiterin seit Juni 2023

Clara Elshoff

studentische Mitarbeiterin seit Juni 2023

Marcel Haase

studentischer Mitarbeiter seit April 2023

Judith Weiss

studentische Mitarbeiterin seit Januar 2023

 

Alisa Stoll

studentische Mitarbeiterin seit Januar 2023

Hanno Wurm

studentischer Mitarbeiter seit April 2022

Sarah Hollick

studentische Mitarbeiterin seit Januar 2022

Isabelle Engels

studentische Mitarbeiterin seit Mai 2021

 

Felix Weckbecker

studentischer Mitarbeiter seit Januar 2021

Kinderwunsch, Schwangerschaft und Geburt bei Frauen mit seltenen Erkrankungen

 

Schwangerschaft und Geburt stellen für Frauen mit seltenen Erkrankungen oftmals eine besondere Herausforderung dar. Die körperlichen Veränderungen, die eine Schwangerschaft mit sich bringt können - je nach zugrunde liegender Erkrankung - zu einer Verbesserung, aber auch zu einer Verschlechterung des Allgemeinzustands führen. Für die Geburt gilt es, die Besonderheiten der Erkrankung in das Betreuungskonzept einzubeziehen.

Die Sektion „Maternale Medizin“ des Zentrums für Geburtshilfe und Frauenheilkunde beschäftigt sich schwerpunktmäßig mit der Betreuung von Frauen mit seltenen Erkrankungen in dieser besonderen Lebensphase. Die Betreuung wird durch ein interdisziplinäres Team gewährleistet und umfasst den gesamten Zeitraum von der Planung der Schwangerschaft bis ins Wochenbett.

Im Einzelnen:

In der präkonzeptionellen Beratung werden die vorliegenden Befunde gesichtet, die zu erwartenden Veränderungen besprochen und mögliche Behandlungen im Rahmen einer Schwangerschaft geklärt. Es erfolgt eine Überprüfung der Medikamente auf ihre Verträglichkeit in der Schwangerschaft, die Überwachungsmöglichkeiten des Ungeborenen werden vorgestellt und eine genetische Beratung angeboten.

Die Schwangerschafts-Betreuung erfolgt im Team mit den jeweiligen Experten der seltenen Erkrankung sowie den niedergelassenen Behandlern. Entscheidungen werden in im Austausch mit den jeweiligen Experten, ggf. im Rahmen von Fallkonferenzen, gemeinsam getroffen. Hierfür besteht eine enge Kooperation mit den ZSE-B-Zentren des UK Bonn und weiteren involvierten Schnittstellen wie z.B. der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin und der Abteilung für Neonatologie. Neben der Zusammenarbeit mit den entsprechenden Kliniken des UK Bonn werden bedarfsweise weitere bundesrepublikanische oder internationale Experten des jeweiligen Fachs kontaktiert und in die Behandlung einbezogen.

Die Betreuung von Frauen mit angeborenen Herzfehlbildungen (EMAHs) stellt einen besonderen Schwerpunkt der Sektion „Maternale Medizin“ dar. Unser „Schwangerschafts-Herz-Team“ arbeitet seit mehreren Jahren gemeinsam an der integrierten Versorgung dieser Patientinnengruppe für den Zeitraum der Familienplanung und -gründung. Hier liegen auch unsere Forschungsschwerpunkte, die u.a. genetische Grundlagen, pränatalmedizinische Besonderheiten und histopathologische Untersuchungen umfassen. Ein weiterer Forschungsschwerpunkt der Sektion „Maternale Medizin“ besteht in der Erfassung der Versorgungsangebote für Schwangere mit seltenen Erkrankungen.

Die jeweiligen Selbsthilfegruppen unterstützen wir in Form von Vorträgen und als Anlaufstelle für Fragen.

Über regelmäßige Fortbildungsveranstaltungen (lokal, regional, national) wird eine Fach-Öffentlichkeit geschaffen und damit ein weiterer Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Schwangeren mit seltenen Erkrankungen geleistet.

 

 

Kontakt:

Zentrum für Geburtshilfe und Frauenheilkunde

Abteilung für Geburtshilfe und Pränatale Medizin

Venusberg Campus 1, Gebäude 30 (ELKI)

53127 Bonn

 

Terminvereinbarung unter

Telefon 0228-287-37100

0228-287-31748

schwangerenambulanz@ukbonn.de

 

Ambulanzzeiten

Dienstag, Mittwoch, Donnerstag 08.00 bis 14.00 Uhr

Freitag 08.00 bis 12.00 Uhr

 

Beteiligte Kliniken:

Zentrum für Innere Medizin

Neurozentrum

Chirurgisches Zentrum

Zentrum für Kinderheilkunde

Institut für Humangenetik

Prof. Dr. med. W. Merz

Leiterin der Sektion Schwangere mit seltenen Erkrankungen