Beratungssprechstunde für Patientinnen und Patienten mit gesicherter seltener Erkrankung und chronischen Schmerzen
Viele Menschen mit einer diagnostizierten seltenen Erkrankung leiden zusätzlich unter chronischen Schmerzen, die das tägliche Leben stark beeinträchtigen können. Für sie bieten wir im Zentrum für Seltene Erkrankungen eine spezialisierte Beratungssprechstunde an, die auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe ausgerichtet ist.
Seltene Erkrankungen unterscheiden sich grundlegend von häufigen Schmerzursachen: Schmerzen entstehen hier oft durch mehrere pathophysiologische Mechanismen gleichzeitig (z. B. neuropathisch, muskulär, vaskulär). Viele klassische Schmerzmedikamente oder Therapien sind nicht geeignet oder sogar kontraindiziert bei bestimmten seltenen Erkrankungen (z. B. Porphyrien, Fabry-Krankheit, Hypophosphatasie). Häufig liegen organübergreifende Zusammenhänge vor, die in einer allgemeinen Schmerzambulanz ohne spezielle Kenntnisse zu seltenen Erkrankungen schwer zu berücksichtigen sind.
In der Beratungssprechstunde wird daher zunächst geprüft, welche Schmerzursachen im individuellen Krankheitskontext realistisch sind – und welche Therapieansätze überhaupt sinnvoll und sicher angewendet werden können.
Ziel und Charakter der Sprechstunde
Wir unterstützen Sie dabei,
- Ihre bisherigen Befunde und Therapien strukturiert zu sichten,
- mögliche weiterführende diagnostische oder therapeutische Schritte zu identifizieren,
- geeignete Fachexperten, Zentren oder Studienangebote für die bei Ihnen diagnostizierte seltene Erkrankung zu finden,
- und bei Bedarf die Koordination einer schmerztherapeutischen Anschlussbehandlung zu ermöglichen.
Für Patientinnen und Patienten aus der Region kann auf Wunsch eine Anbindung an die Schmerzambulanz der Universitätsklinik Bonn vermittelt werden.
Was unsere Sprechstunde von anderen Anlaufstellen unterscheidet:
Während klassische Schmerzzentren vor allem auf die direkte Schmerzbehandlung spezialisiert sind, liegt der Fokus unserer Beratungssprechstunde auf der Koordination, Orientierung und interdisziplinären Vernetzung im Kontext der vorliegenden seltenen Erkrankung.
Damit ergänzt unsere Sprechstunde die bestehenden Versorgungsstrukturen – sie ersetzt keine laufende Schmerztherapie, sondern dient als Orientierung und Wegweiser für eine individuell abgestimmte Weiterbehandlung.
Beispiele für Erkrankungen, die aktuell in unserer Sprechstunde betreut werden, sind z.B. Hypophosphatasie, Neurofibromatose und Progerie.
Bitte richten Sie Ihre Anfrage per Email an:
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
info.zsebnoSpam@ukbonnnoSpam.de
