Patienten ohne Diagnose (Erwachsene)
Ihr Weg zur Diagnose
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
wenn Sie mit unserem Zentrum Kontakt aufnehmen möchten, lesen Sie sich folgende Informationen bitte aufmerksam durch:
Ihr Anliegen ist uns wichtig, daher besprechen wir jede Anfrage im ärztlichen Team. Damit wir uns ein erstes Bild Ihrer Beschwerden und Symptome machen und Ihre Anfrage qualifiziert bewerten können, benötigen wir von Ihnen im ersten Schritt:
1. eine ausführliche persönliche Schilderung der Beschwerden und Symptome
2. den letzten/aktuellsten Arztbericht in Kopie
3. eine Epikrise (des/der Hausärzt:in)
4. Überweisung des/der Hausärzt:in ausgestellt an das ZSEB
Bitte senden Sie uns die gesammelten Unterlagen postalisch an:
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
z.H. Esther Fettich
Venusberg-Campus 1
BMZ Geb.13
D-53127 Bonn
WICHTIG: Bitte beachten Sie, dass wir aufgrund der Fülle der Anfragen keine Unterlagen zurücksenden können!
Wie geht es nach Ihrer Anfrage weiter?
Nach der Kontaktaufnahme wird Ihre Anfrage von unserem ärztlichen Team gesichtet. Wir werden uns dann bei Ihnen melden. Entweder wird Ihr Fall bei uns weiter bearbeitet werden oder wir sprechen alternative Empfehlungen für Sie aus.
Wenn Ihr Fall weiter bei uns am ZSEB bearbeitet wird, werden Sie im nächsten Schritt gebeten, weitere Fragebögen auszufüllen und uns weitere Unterlagen zukommen zu lassen. Diese Dokumente erhalten Sie postalisch.
Die Unterlagen werden anschließend auf ihre Vollständigkeit geprüft und von unserem Team detailliert aufgearbeitet. Aufgrund hoher Nachfrage und der Komplexität der einzelnen Fälle muss mit einer Bearbeitungszeit von bis zu einem Jahr gerechnet werden.
Im Rahmen unserer Bearbeitung Ihres Falles erhalten Sie dann im Verlauf die Einladung zu einem persönlichen Gespräch (Ambulanztermin oder alternativ Video-Sprechstunde).
Nach der Aufarbeitung werden alle uns vorliegenden Informationen schließlich in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit unterschiedlichen Experten für seltene Erkrankungen diskutiert und eine Empfehlung ausgesprochen. Hierzu geht Ihnen und Ihrem Hausarzt ein ausführlicher Bericht zu.
Bitte beachten Sie: An der Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose am ZSEB gibt es weder die Möglichkeit der stationären Behandlung noch die Möglichkeit, sich notfallmäßig vorzustellen. Bitte kontaktieren Sie daher bei akuten Beschwerden oder einer plötzlichen Verschlechterung Ihren Hausarzt / Hausärztin oder wenden Sie sich an eine heimatnahe Einrichtung der Akutversorgung.