Freunde und Förderer
Das Zentrum für seltene Erkrankungen möchte sich ganz herzlich bei den Förderern und Freunden bedanken:
Joe Bausch, Schirmherr des ZSE Bonn
Joe Bausch ist seit April 2019 Schirmherr des Zentrums für Seltene Erkrankungen. Joe ermittelt seit über 30 Jahren im Fernsehen als Tatort-Pathologe und geht auch im echten Leben als Arzt auf Spurensuche für erwachsene Patienten. Meistens findet er die Ursache für ihre Krankheit. Das ZSEB ist sehr stolz darauf, dass er als Schirmherr des ZSEB unsere Arbeit für Menschen ohne Diagnose tatkräftig unterstützt!
Stiftung Kinderträume
Durch die Unterstützung der ETL-Gruppe und der Stiftung Kinderträume konnte das ZSEB 2019 als selbständige Abteilung an der UKB etabliert werden. Unter der fachkundigen Leitung von Prof. Dr. med. Grigull, Kinderonkologe und Experte für KI, sowie den spezialisierten Fachärztinnen Dr. Lyutenska (Anästhesiologie mit Schwerpunkt auf spezieller Schmerztherapie und Palliativmedizin) und Dr. Dr. Harttrampf (mit dem Schwerpunkt Kinder-Hämato-Onkologie), wird ein umfassendes Betreuungsangebot geschaffen, das sowohl großen als auch kleinen Patienten und ihren Angehörigen zugutekommt. Das Team wird zudem durch Dr. Tim Bender (Arzt in Weiterbildung) verstärkt, dessen Expertise im Bereich der Genetik wertvolle Impulse bei der Diagnosestellung liefert.
Netzwerk NRW-ZSE
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE. Dies ist ein Zusammenschluss der sieben Zentren für seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen. Die Aufgabe dieses Netzwerks ist es die Expertise der verschiedenen Standorte bezüglich seltener Erkrankungen zu bündeln, Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung anzubieten, sowie die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung zu fördern. Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen gefördert.