Direkter Weg
statt Ärzteodyssee.
Viele Fragen und nur unzureichende Antworten?
Das ZSEB versucht die Lücken zu schließen.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) besteht, gemäß den Kriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE), aus einem Typ A Zentrum und mehreren Typ B Zentren.
Erste Anlaufstelle für Menschen
ohne Diagnose und mit seltenen Erkrankungen
Das A Zentrum stellt die Dachstruktur des Zentrums dar und ist die erste Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose und Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das A Zentrum des ZSEB befasst sich vor allem mit Menschen ohne Diagnose. Für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung, die auf der Suche nach Informationen oder Experten sind, übernimmt es eine Lotsenfunktion zu den Experten der angeschlossenen Behandlungszentren (B Zentren) oder einem anderen passenden Ansprechpartner.
Die B Zentren befassen sich mit speziellen seltenen Erkrankungen. Sie sind Behandlungszentren in denen Verdachtsdiagnosen gesichert, Therapien eingeleitet und Patienten mit seltenen Erkrankungen umfassend betreut werden.