Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter
Seltene Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen
Einer der Schwerpunkte unserer Abteilung ist die Spinale Muskelatrophie (SMA). Wir betreuen Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung. Die SMA ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Schwäche der Muskulatur. Die Verläufe der Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Seit wenigen Jahren stehen 3 verschiedene Krankheits-modifizierende Therapien zur Verfügung: Spinraza, Zolgensma und Evrysdi
Alle diese Therapien werden an unserem Zentrum eingesetzt. Neben der medikamentösen Therapie ist die interdisziplinäre Betreuung unserer Patienten von großer Bedeutung:
Diese umfasst neben der Neuropädiatrie die Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Kinderorthopädie, Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin. So können wir eine optimale Betreuung der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen gewährleisten. Hervorzuheben ist die Betreuung von Neugeborenen, bei denen im Neugeborenen Screening die Diagnose einer SMA gestellt wurde. Für diese Patientengruppe haben wir jederzeit Notfalltermine zur Verfügung, um eine rasche Differentialdiagnostik und Therapie einleiten zu können, denn es gilt „time is motor neuron“.
Dr. med. Dorothea Holzwarth
Oberärztin
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, SP Neuropädiatrie, Palliativmedizin
Information/Anschrift der Klinik:
Universitätsklinikum Bonn, Zentrum für Kinderheilkunde
Abteilung für Neuropädiatrie & SPZ
Prof. Dr. Alexandra Klotz
Venusberg Campus 1, Gebäude C82, 2.OG
53127 Bonn
Ambulanzzeiten und Kontakt:
Wir sind Montags bis Freitags für Sie da.
Telefonisch: 0228 287 33344 (8:00-14:00 Uhr)
per Email: patient-kinderneurologienoSpam@ukbonnnoSpam.de
per Fax: 0228 287 90 33344