Zentrum für spinale Muskelatrophie im Kindes- und Jugendalter

Seltene Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen

Einer der Schwerpunkte unserer Abteilung ist die Spinale Muskelatrophie (SMA).  Wir betreuen Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung. Die SMA ist eine Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und führt zu einer Schwäche der Muskulatur. Die Verläufe der Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Seit wenigen Jahren stehen 3 verschiedene Krankheits-modifizierende Therapien zur Verfügung: Spinraza, Zolgensma und Evrysdi

Alle diese Therapien werden an unserem Zentrum eingesetzt. Neben der medikamentösen Therapie ist die interdisziplinäre Betreuung unserer Patienten von großer Bedeutung: 

Diese umfasst neben der Neuropädiatrie die Physiotherapie, Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Kinderorthopädie, Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin. So können wir eine optimale Betreuung der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen gewährleisten. Hervorzuheben ist die Betreuung von Neugeborenen, bei denen im Neugeborenen Screening die Diagnose einer SMA gestellt wurde. Für diese Patientengruppe haben wir jederzeit Notfalltermine zur Verfügung, um eine rasche Differentialdiagnostik und Therapie einleiten zu können, denn es gilt „time is motor neuron“.


Dr. med. Dorothea Holzwarth

Oberärztin

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, SP Neuropädiatrie, Palliativmedizin 

 

Information/Anschrift der Klinik:

Universitätsklinikum Bonn, Zentrum für Kinderheilkunde 

Abteilung für Neuropädiatrie & SPZ

Prof. Dr. Alexandra Klotz

Venusberg Campus 1, Gebäude C82, 2.OG

53127 Bonn

 

Ambulanzzeiten und Kontakt:

Wir sind Montags bis Freitags für Sie da.

Telefonisch: 0228 287 33344 (8:00-14:00 Uhr)

per Email: patient-kinderneurologienoSpam@ukbonnnoSpam.de

per Fax: 0228 287 90 33344