Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen

Das Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen gehört der Klinik für Neuromuskuläre Erkrankungen des Zentrums für Neurologie des Universitätsklinikums Bonn an. Es unterhält eine neuromuskuläre Spezialambulanz und ein neuromuskuläres klinisches Studienzentrum. Das Studienzentrum führt Beobachtungsstudien, Industrie-gesponserte klinische Studien der Phasen 1, 2 und 3 und Investigator-initiierte Studien durch. Patienten können über die Spezialambulanz in verschiedene nationale und internationale Patientenregister und klinische Studien aufgenommen werden. Die Patientenversorgung profitiert zudem vom eigenen diagnostischen Muskellabor, in dem Muskelgewebsproben (Biopsien) untersucht werden. Das B-Zentrum ist über das Muskelzentrum Nordrhein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zertifiziert und gehört dem Europäischen Referenznetzwerk EURO-NMD (Rare Neuromuscular Diseases) an, das sich mit seltenen neuromuskulären Krankheiten befasst und vom Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, in Paris koordiniert wird. EURO-NMD vereint führende europäische neuromuskuläre Zentren und dient der grenzübergreifenden Diagnostik und Therapie von Patienten, der Implementierung und Harmonisierung von Versorgungsstandards sowie der Erleichterung der translationalen klinischen Forschung. Das B-Zentrum unterhält eine Infusionsambulanz für Erwachsene mit Morbus Pompe und immunvermittelte neuromuskuläre Erkrankungen und ist dem Deutschen Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen mitoNET angeschlossen. Frau Prof. Kornblum ist Co-Koordinatorin des mitoNET, Co-Chair der EURO-NMD Arbeitsgruppe mitochondrialer Erkrankungen, Mitglied der “Kommission Neuromuskuläre Erkrankungen und Motoneuronerkrankungen” der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und Mitglied des Research Committee des European Neuromuscular Centre (ENMC). Herr Dr. Reimann, stellv. Direktor der Klinik, ist Leiter des Muskellabors und Mitglied des Referenzzentrums für neuromuskuläre Erkrankungen der Deutschen Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN).