Zentrum für seltene Bewegungsstörungen

Das Zentrum wendet sich an Betroffene mit Bewegungsstörungen, insbesondere Ataxien, Spastik, Dystonien, Tremor und sogenannten atypischen Parkinson-Syndromen. Teilweise verbergen sich hinter diesen teils sehr seltenen Erkrankungen vererbte Krankheiten. Die Spezialambulanz für Ataxien der Klinik für Parkinson, Schlaf und Bewegungsstörungen wurde von der National Ataxia Foundation als erstes Europäisches Zentrum mit dem Titel „Ataxia Center of Excellence“ ausgezeichnet für die integrierte Versorgung in der Ambulanz und Klinik und Forschung. Der Direktor der Klinik, Prof. Dr. U. Wüllner, leitet die Arbeitsgruppe „Biomarker Parkinson“ in der Abteilung für klinische Forschung am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), sodass Synergieeffekte für klinische und translationale Forschung entstehen. Die Klinik ist am Europäischen Referenznetzwerk für seltene neurologische Krankheiten beteiligt (ERN-RND), das der grenzübergreifenden bestmöglichen Diagnostik und Therapie und der Harmonisierung von Versorgungsstandards dient. PD Dr. Jennifer Faber leitet das DCAN – DZNE Clinical Ataxia Network am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Dieses deutschlandweite Netzwerk ist zudem in große eurpäische (PROFA, ESMI) und weltweite Initiativen und Konsortien eingebunden (Ataxia-Global Initiative), um die Voraussetzungen für die erfolgreiche Durchführung von Behandlungsstudien mit pharmazeutischen Unternehmen und Arzneimittelbehörden (FDA, EMA) zu schaffen. Einen wesentlichen Meilenstein stellt die Zulassung einer Medikamentösen Therapieoption bei Friedreich Ataxie im Jahr 2024 dar.

Wissenschaftliche Aktivitäten

Von Bonn aus werden derzeit mehrere multizentrische internationale Beobachtungsstudien auf dem Gebiet der Ataxien koordiniert. Hierzu zählen das DCAN – DZNE Clinical Ataxia Network, sowie ESMI (European Spinocerebellar Ataxia Type 3/Machado-Joseph Disease Initiative) und PROFA (Patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patientinnen und Patienten mit Friedreich Ataxie). Weiterführende Informationen finden Sie hier:

https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/studienfilter/

https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/dzne-clinical-ataxia-network/

https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/donate-your-gait/

https://ataxia-esmi.eu/de

Im Vordergrund der Wissenschaft stehen Biomarker-gestützte Verbesserung von Diagnostik und Prognose sowie der Verlaufsbeurteilung. Hierzu werden Biomarker aus dem Blut und bildgebende Biomarker aus MRT-Untersuchungen ebenso wie digitale Biomarker z.B. von Ganganalysen untersucht.