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Ein Pionier für seltene Erkrankungen und Brückenbauer zwischen Wissenschaft und Patienten und klinischer Versorgung.

Seltene Erkrankungen sind oft leise. Sie schleichen sich in Leben, bleiben lange unbenannt, unentdeckt – und fordern dabei Betroffene, Familien und Behandlungsteams gleichermaßen heraus. Dass es heute in Bonn einen Ort gibt, an dem diese Menschen gesehen, gehört und kompetent betreut werden, ist in besonderem Maße dem Engagement von Prof. Dr. Thomas Klockgether zu verdanken.

Als Gründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Bonn hat Prof. Klockgether früh erkannt, was heute im Gesundheitssystem langsam ankommt: seltene Erkrankungen erfordern ein Höchstmaß an wissenschaftlichem Engagement, interdisziplinärem Denken, kooperativer Versorgung und gelebter Empathie. Und es braucht Menschen, die bereit sind, neue Strukturen zu schaffen, wo andere noch in Silos denken.

Mit Weitblick, Beharrlichkeit und seiner tiefen Verwurzelung in der klinischen Neurologie – insbesondere auf dem Gebiet der Ataxien – hat er das ZSE Bonn aufgebaut und geprägt. Dabei war ihm nie nur die „Struktur“ wichtig, sondern vor allem der Mensch im System: die betroffene Patientin, der ratsuchende Kollege, die forschende Nachwuchskraft. Sein Stil: verbindlich, klar, ruhig – und dabei immer offen für neue Impulse und für die oft komplexen Realitäten seltener Erkrankungen.

Unter seiner Leitung hat sich das ZSE zu einem Ort entwickelt, an dem Menschen ohne Diagnose eine Anlaufstelle finden, Wissenschaft einen Bezug zur klinischen Versorgung erlebt und Studierende für den Arztberuf lernen können. 

Wir danken Prof. Klockgether für seinen außerordentlichen Beitrag zur Versorgung und Sichtbarkeit seltener Erkrankungen – und für all die Spuren, die er in Bonn und darüber hinaus hinterlassen hat. Seine Arbeit bleibt Fundament und Inspiration für das, was noch kommt.