Aktuelles

Wir möchten den Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein Gesicht geben, und Sie einladen, am bundesweiten Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Kunstaktion teilzunehmen.Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, die Aktion »Selten Allein« zu unterstützen. Sie können sich mit einem Selbstportrait beteiligen. Es wäre schön, wenn Sie uns dieses Portrait bis zum 6. Dezember 2021 schicken.

Das Bild wird dann zum »Tag der Seltenen Erkrankungen« auf unseren UKB-Seiten im Internet unter www.seltenallein.de ausgestellt und veröffentlicht. Ihr Bild hilft, anderen Mut zu machen, die auch mit einer Seltenen Erkrankung leben, und macht gleich zeitig auf Sie und Ihre Krankheit aufmerksam. Das ZSEB am Universitätsklinikum Bonn ist eines von nur sehr wenigen bundesweiten Zentren für Seltene Erkrankungen, das eine Spezialambulanz für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose sowohl für Erwachsene als auch für Kinder anbietet. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.

UKB Aktion

Wenn Sie Lust darauf haben, anderen Menschen in einem kleinen Film Mut zu machen, indem Sie über Ihre Seltene Erkrankung berichten, können Sie sich an die Abteilung Kommunikation und Medien (viola.roeser@ukbonn.de) wenden. Wir unterstützen Sie gerne bei der Umsetzung unserer UKB-Aktion und freuen uns auf Ihre Geschichte. Die Filmbeiträge werden zum Tag der Seltenen Erkranung auf unserer Internetseite sowie unseren Social Media Accounts veröffentlicht.