Aktuelles

Für das ZSEB standen in 2024 ganz unterschiedliche Themen im Fokus: Zentral war und ist die hochwertige Patientenversorgung und damit einhergehend die bestmögliche Begleitung der Ratsuchenden mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung. Hier war in 2024 die bewährt gute Zusammenarbeit zwischen dem A Zentrum und unseren Fachexperten auf dem UKB Campus der Dreh- und Angelpunkt. Gemeinsam konnten so im vergangenen Jahr insgesamt 8772 seltene Erkrankungen diagnostiziert werden. Mit dem neu rekrutierten B Zentren für seltene psychische Erkrankungen (Leitung: Frau Prof. Dr. Dr. Schulte) sowie dem B Zentrum für spinale Muskelatrophien im Kindesalter (Leitung Frau Dr. Dorothea Holzwarth) konnten wir den Radius der Expertinnen am UKB erfolgreich erweitern!

Sehr wertvoll für die Krankenversorgung war in 2024 auch erneut die Arbeit unserer Studierenden: Alisa Stoll, Marcel Haase, Claudia Helling, Hanno Wurm, Sarah Hollick, Clara lütke Elshoff, Felix Weckbecker, Isabelle Engels, Kaya Lütfring, Mona Hamid, Justine Schroth haben hervorragende Arbeit geleistet! Sehr gut für unsere Arbeit war auch, dass seit 2024 mit Frau Dr. Dr. Anne Harttrampf eine hochqualifizierte Kinderärztin mit einem Stellenanteil von 50% unser Team verstärkt.

Neben der Patientenversorgung im Rahmen der besonderen Aufgaben als ZSE galt wichtigen Netzwerkprojekten unsere Aufmerksamkeit: die Zusammenarbeit im Netzwerk der NRW-ZSEs stärkt die Versorgung in unserem schönen Bundesland, unsere Arbeit in der AG-ZSE diente wiederum, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen auf Bundesebene zu verbessern.

Entsprechend ist auch die Initiative unrare.me unser Herzensprojekt: hier ermöglichen wir – gemeinsam mit dem Kindernetzwerk e.V., der Agentur 99 Grad aus Wiesbaden, Digitalux aus Uplengen, dem Fraunhofer IAIS und der Medizinischen Hochschule Hannover – eine barrierearme und sichere Vernetzung von Menschen mit seltenen, chronischen Erkrankungen, von Expertinnen und Experten sowie von Angehörigen. Unrare.me begeistert Nutzende und Experten und wurde daher auch im Rahmen des Kinder-Schmerz Kongresses in Datteln im März 2024 ausgezeichnet. Das macht uns stolz und ist gleichzeitig Ansporn, in 2025 noch besser zu werden.

Stichwort „gute Qualität“: Im Rahmen der Zertifizierung durch ClarZert im Februar 2024 wurde uns am ZSEB ganz offiziell sehr gute Arbeit im Sinne der NAMSE Kriterien attestiert! Die Zertifizierung bedeutete viel Arbeit für das ZSEB Kernteam und so waren wir stolz und erschöpft, als wir die Urkunde der erfolgreichen Zertifizierung endlich in den Händen hielten.

Schließlich bestand ein weiterer Aspekt unserer Arbeit in 2024 in guter Informationsbeschaffung und – Verbreitung zum Thema „Seltene Erkrankungen“. Hier war unsere Mitarbeit bei der Zeitschrift „Orphan and New Drugs“ hilfreich, um relevante Themen zu den Leserinnen und Lesern zu transportieren. Schwerpunkte in 2024 waren hier zum Beispiel die „genetische bedingte Adipositas“, „Transition“ oder die Möglichkeiten moderner genetischer Diagnostik. Bei einer Auflage von 12.000 hoffen wir, auch mit der OND die Thematik der seltenen Erkrankungen bei den Kinderärztinnen und Kinderärzten in Deutschland besser in den Fokus rücken zu können.

Wie man sieht, versuchen wir im Rahmen der Möglichkeiten als kleine, engagierte Abteilung am UKB einen möglichsten hohen Wirkungsgrad zu erreichen – so passte es dann auch, dass im Herbst 2024 auch erstmalig Verhandlungen zu Zentrumszuschlägen anstanden. Gemeinsam mit dem UKB Controlling bereiteten wir uns gründlich vor, um den Verhandlungspartnern klar darstellen zu können, welche Aufwände am ZSEB aufgebracht werden, um die besonderen Aufgaben, für die unser ZSEB in den Krankenhausplan aufgenommen wurde, zu erfüllen.

Wir hoffen, in dieser Weise auch in 2025 – gemeinsam mit starken Partnerinnen und Partnern am UKB, in Bonn und in der Region – gemeinsam mit unserem Schirmherren Joe Bausch und nicht zuletzt dank der Förderung der ETL Stiftung Kinderträume unsere gute Arbeit für die Menschen mit seltenen Erkrankungen fortsetzen zu können.

Den gesamten Bericht können Sie hier im Download einsehen: