Aktuelles

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Förderinnen und Förderer des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn (ZSEB)!

Wir präsentieren Ihnen nachfolgend den Jahresbericht für 2022.

Angesichts der durchgreifenden Veränderungen im letzten Jahr fiel es uns nicht immer leicht, den Fokus auf seltene Erkrankungen zu legen. Es gab so vieles, wo Hilfe und Unterstützung bitter nötig wurde.

Wir haben in diesem Spannungsfeld versucht, Akzente für die Bedürfnisse von Menschen mit seltener Erkrankungen zu setzen. Höhepunkte in 2022 waren dabei das erste ZSEB- Sommersymposium mit exzellenten Beiträgen aus unseren UKB-Fachabteilungen und interessanten Diskussionen. Daneben war es für uns auch besonders schön, endlich wieder einmal den Beirat des Zentrums in Bonn begrüßen zu dürfen. So ergab sich im Dezember ein wertvoller Austausch mit Raum für Gespräche.

Gleichfalls in 2022 bereichernd für unsere Arbeit im Kontext der seltenen Erkrankungen war die Kooperation im Netzwerk NRW-ZSE. Aus dieser Zusammenarbeit sind besonders die gemeinsame Fortbildung „Zebras und Kolibris“ sowie die „Masterclass seltene Erkrankungen für Studierende aus allen NRW-Universitäten“ – erstmalig in 2022 durchgeführt - zu erwähnen.

Im Zentrum der Arbeit stand auch in 2022 die Bearbeitung der vielen Anfragen Ratsuchender aus der ganzen Republik. Hier ist es unser Anspruch, in einem strukturierten Prozess unter Ausschöpfung aller Möglichkeiten für jeden Ratsuchenden eine Antwort zu finden. Das ist eine Herkules-Aufgabe und besonders auch angesichts der Engpässe in allen Bereichen nicht immer perfekt zu lösen. Aber wir erproben hier weiterhin innovative, digitale Lösungen und so ist unsere Mitarbeit im „virtuellen Krankenhaus NRW“ nur die logische Konsequenz.

Und entsprechend haben wir mit Hochdruck unser Forschungsprojekt unrare.me (www.unrare.me) vorangetrieben. Gemeinsam mit dem Kindernetzwerk (knw) und der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bauen wir ein soziales Netzwerk auf, wo Betroffene, Angehörige und Experten einen digitalen Ort der Vernetzung finden werden. 

Unser großer Dank gilt den B Zentren am UKB, den Ärztinnen und Ärzten in Bonn und in der Region, den Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Nur gemeinsam können wir etwas für Menschen ohne Diagnose und Menschen mit seltener Erkrankung bewegen.

Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern des Berichtes ein gesundes Jahr 2023 und danken für das Interesse an unserer Arbeit!

Herzlichst, Ihr

Prof. Dr. med. Lorenz Grigull für das Team des ZSEB