Aktuelles
Qualitätsbericht 2021 des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) am Uniklinikum Bonn
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Förderinnen und Förderer des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn (ZSEB)!
Wir präsentieren Ihnen nachfolgend den Jahresbericht für 2021. Das letzte Jahr hat natürlich auch unser Team vor besondere Herausforderungen gestellt. Wir sind umso glücklicher, dass die Arbeit am ZSEB - trotz der Pandemie - erfolgreich fortgesetzt werden und die Anfragen vieler Ratsuchender bearbeitet werden konnten. Zudem konnten wir auch in der studentischen Lehre mit dem Wahlfach „Seltene Erkrankungen“ zukünftige Ärztinnen und Ärzte des Uniklinikums Bonn für das Thema interessieren und sensibilisieren.
Buchprojekte, Podcasts und Vorträge im Rahmen von Fortbildungen stellten ebenfalls einen wichtigen Beitrag dar, um eine breite Öffentlichkeit für die Bedarfe von Menschen mit seltener Erkrankung und Menschen ohne Diagnose zu informieren.
Schließlich war auch das letzte Jahr geprägt von wissenschaftlichen Projekten, die im Ergebnis letztlich die Situation der Menschen mit seltener Erkrankung - mit und ohne Diagnose - verbessern sollen.
All‘ dies wäre nicht möglich gewesen ohne das exzellente Netzwerk des ZSE am Campus Venusberg mit seinen B Zentren. Unseren weiteren Netzwerkpartnern in Bonn, in der Region und in ganz Deutschland können wir nicht genug danken für ihre Teilnahme an Fallkonferenzen oder wertvolle Ideen bei schwierigen Diagnosen.
Schließlich danken wir unseren Förderern, unserem Beirat und unserem Schirmherrn Joe Bausch. Einige der besonderen Angebote unseres‘ ZSE (u.a. psychosomatische Beratung, pädiatrische Sprechstunde) sind nur dank des Engagements der ETL Stiftung Kinderträume realisiert worden. Das ist ein unschätzbar wertvoller Beitrag für die tägliche Arbeit am ZSEB!
Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern ein gesundes Jahr 2022 und danken für das Interesse an unserer Arbeit!