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Forschungsprojekt ETHIC-AI.D entwickelt Leitlinien für ethischen KI-Einsatz bei der Diagnose von seltenen Erkrankungen

Zum Auftakt des Projekts kamen die beteiligten Stakeholder zu einem Kick-off-Meeting in Bonn zusammen, um gemeinsame Ziele genauer zu besprechen und den Grundstein für eine erfolgreiche Zusammenarbeit zu legen.

Der Weg zur richtigen Diagnose ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen oft lang und belastend. Häufig vergehen Jahre, in denen Symptome fehlinterpretiert werden und Unsicherheit bleibt – besonders bei Kindern und Jugendlichen. Schätzungen zufolge erhält etwa ein Drittel der Betroffenen erst verspätet eine Diagnose.

Künstliche Intelligenz (KI) kann dazu beitragen, diesen Prozess zu verkürzen. Durch die Verknüpfung und Analyse komplexer medizinischer Daten liefert sie wertvolle Hinweise für die Diagnostik. Doch obwohl die technologischen Möglichkeiten vorhanden sind, kommen entsprechende Anwendungen in Deutschland bislang kaum zum Einsatz. Ein wesentlicher Grund dafür sind offene ethische und gesellschaftliche Fragen.

Forschung für eine verantwortungsvolle KI-Nutzung

Das Forschungsprojekt ETHIC-AI.D setzt genau an dieser Stelle an. Ziel ist es, klare und praxisnahe Leitlinien für den ethisch verantwortungsvollen Einsatz von KI in der Diagnostik seltener Erkrankungen zu entwickeln.

Ein besonderer Fokus liegt auf einem partizipativen Ansatz: Betroffene, ihre Familien sowie medizinisches Fachpersonal werden aktiv in den Forschungsprozess eingebunden. So fließen unterschiedliche Perspektiven direkt in die Entwicklung der Leitlinien ein. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, nutzt das Projekt digitale und flexible Beteiligungsformate. Diese ermöglichen auch Menschen mit hoher Belastung oder eingeschränkter Mobilität, ihre Erfahrungen und Erwartungen einzubringen. Ergänzend liefern Befragungen Einblicke in die gesellschaftliche Wahrnehmung von KI in der Medizin.

Klare Ziele, langfristige Wirkung

ETHIC-AI.D verfolgt drei zentrale Anliegen:

• Systematische Erfassung relevanter Werte und Herausforderungen rund um KI-Diagnostik bei seltenen Erkrankungen
• Transparente Kommunikation und Community-Einbindung, unter anderem über die Plattform unrare.me
• Entwicklung konkreter Handlungsempfehlungen für Softwareentwicklerinnen und -entwickler, Ärztinnen und Ärzte, medizinische Einrichtungen sowie politische Entscheidungsträgerinnen und -träger sowie Forschende, um KI-Diagnostik werteorientiert und ethisch fundiert in die Praxis zu integrieren.

Langfristig sollen die Ergebnisse nicht nur die Diagnostik seltener Erkrankungen verbessern, sondern auch Impulse für einen verantwortungsvollen KI-Einsatz im Gesundheitswesen insgesamt geben.

Interdisziplinär vernetzt

Das Projekt bringt Fachwissen aus Informatik, Medizin, Ethik und Recht zusammen. Zu den beteiligten Partnern gehören unter anderem die ACHSE e.V., die Freie Universität Berlin, die FernUniversität in Hagen, die Universität Heidelberg, die Charité – Universitätsmedizin Berlin, das Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung und natürlich das Universitätsklinikum Bonn.

Gefördert wird das Projekt durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt.