Aktuelles

Liebe Studierende der Medizin,

eine Erkrankung gilt als selten , wenn sie höchstens eine unter 2.000 Personen betrifft. Da es jedoch mehr als 8.000 Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch: circa vier Millionen Menschen – allein in Deutschland – sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das heißt auch, dass sehr viele Betroffene und Ihre Angehörigen eine oft sehr lange Odyssee bis zur richtigen Diagnosestellung noch vor sich haben. Wir möchten Sie darin ausbilden, diese Menschen zu „erkennen“ und ihre Odyssee zukünftig abzukürzen – schön, dass Sie sich dafür interessieren.

Die sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) möchten Ihnen in zwei Online-Veranstaltungen einen Einblick in die „Welt der Seltenen Erkrankungen“ geben.

- Ausführende: Ärzt*innen der ZSE an den Unikliniken Aachen, Bochum, Bonn, Düsseldorf, Essen, Köln, Münster
- Wer: Studierende aus dem klinischen Abschnitt des Medizinstudiums
- Was: Einblick in die Arbeit von ZSE
- Wie/wo: per ZOOM, Mittwoch, 13.11., 15:30 – 17:10 Uhr und Mittwoch, 20.11., 16:00 – 18:15 Uhr
- Anmeldung: über das Anmeldetool unter www.nrw-zse.de/fakse/; Anmeldeschluss: 13.11.2024. 12:00 Uhr
- Kosten: kostenfreie Teilnahme
- Teilnahmezertifikat: gibt es bei Teilnahme an beiden Terminen
- Fragen: bitte an Herrn Schippers vom Aachener ZSE (cschippers@ukaachen.de)

Programm
(1) Mittwoch, 13.11., 15:30 – 17:10 Uhr
15.30 Begrüßung Dr. Christopher Schippers Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
15.35 Diagnostik seltener Erkrankungen: „Fallvorstellung“ Dr. Carsten Döing Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf
16.00 Seltene neurologische Erkrankungen: Syndrome und Phänotypen PD Dr. Wunderlich Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
16.25 Pause
16.35 Seltene Erkrankungen aus Patientensicht Kyros Mani Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
17.00 Verabschiedung Dr. Christopher Schippers Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
17:10 Ende der Veranstaltung

Zoom-Link: rwth.zoom-x.de/j/66308263795

Meeting-ID: 663 0826 3795, Kenncode: 095932

(2) Mittwoch, 20.11., 16:00 – 18:15 Uhr
16:00 Begrüßung PD Dr. Alma Osmanovic Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
16:05 Einführung PD Dr. Alma Osmanovic Das Netzwerk NRW-ZSE und die NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen
16:15 Kurzeinführungen und Fallvorstellungen 10 min Vorstellung und 5 min Diskussion
16:15 Niemann Pick Typ C: Blickparese, Ataxie, Demenz PD. Dr. Kyriakos Martakis Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
16:30 Rien ne va plus - Wenn der Darm stillsteht Dr. Natalie Börsch, Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen und Dr. Andrea Maier, Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderungen Aachen
16:45 Eine ungewöhnliche Ursache für Sprachentwicklungsverzögerungen? Prof. Dr. Corinna Grasemann Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr, Bochum
17:00 Fallstricke bei der Diagnostik der Ataxie PD Dr. Jennifer Faber Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
17:15 Megaconial congenital muscular dystrophy- Entwicklungsverzögerung und CK-Wert Erhöhung Dr. Nina Rademacher Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
17:30 The enemy within: Der ewige antivirale Kampf um unser Erbgut mit katastrophalen Folgen für das ZNS Dr. Timo Deba Centrum für seltene Erkrankungen Münster
17:45 Neuromyelitis optica - die kleine Schwester der Multiplen Sklerose? PD. Dr. Marius Ringelstein Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf
18:00 Schlusswort PD Dr. Alma Osmanovic
18:15 Ende der Veranstaltung

Zoom-Link: uni-due.zoom-x.de/j/69194491266

Meeting-ID: 691 9449 1266, Kenncode: 370886

Weitere Informationen unter www.nrw-zse.de