Aktuelles

Im November haben wir gleich drei digitale Workshops, die sich alle um das Thema Transition drehen. Sie richten sich sowohl an Eltern, als auch an jugendliche und junge erwachsene  MPS-Patient*innen.

Herzliche Grüße,

Eure MPS-Gesellschaft

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Fit für die Transition

Digitale Workshopreihe für Eltern und MPS-Patient*innen

Mit Eintritt in das Erwachsenenalter stehen MPS-Betroffen vor der Herausforderung der Transition in die Erwachsenenmedizin. Spätestens jetzt müssen sie sich gut mit ihrer Erkrankung auskennen, wissen, was sie brauchen, zu welchen Fachärzten sie gehen müssen, wie unerlässlich bestimmte Behandlungen für sie sind und was die Folgen wären, würden sie diese auslassen. Aber auch sich um sozialrechtliche Leistungen zu kümmern, liegt nun in ihrer Hand.

Unsere Workshop-Reihe im November zu diesem Thema richtet sich an Eltern von MPS-Kindern mit oder ohne kognitive Einschränkung im Alter von ca. 13 bis 18 Jahren, sowie an MPS-Patient*innen im genannten Alter ohne oder mit nur geringfügiger kognitiver Einschränkung. In drei Terminen gehen unsere Referenten auf die Themen „Medizinische Transition“, „Sozialrechtliche Transition“ und „Psychische Herausforderungen ein.

Anmelden könnt ihr euch kostenlos unter www.surveymonkey.de/r/transitionsworkshops

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Medizinische Transition

(2 x 1 – 1,5 Stunden), Termin: 8.11.2023, 18 – 21 Uhr

Im ersten Teil der Workshop-Reihe soll es um praktische und logistische Fragen der medizinischen Versorgung gehen. Eine Session wird sich an die Eltern richten und hier wird sowohl die Transition bei kognitiv nicht als auch bei kognitiv eingeschränkten MPS-Patienten eingegangen. Die zweite Session wird sich an die MPS-Patient*innen selbst (ohne kognitive Einschränkung) richten. Inhaltlich werden beide Sessions gleich aufgebaut sein: Die Stoffwechselspezialistin Dr. Christina Lampe (Gießen) wird diesen Termin leiten und zunächst beispielhaft aufzeigen, wie der Transitionsprozess idealerweise ablaufen kann, wie dies konkret bei ihren MPS-Patient*innen umgesetzt wird und welche Maßnahmen die Teilnehmenden ergreifen sollten. Im Anschluss daran wird sie auf konkrete Fragen eingehen.

Zur Anmeldung

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Sozialrechtliche Transition

Termin: 15.11.2023, 18 – 20 Uhr

Dieser Termin richtet sich an Eltern und Patient*innen gleichermaßen. Christian Wiedenmann, Fachanwalt für Sozialrecht und Vater eines schwermehrfachbehinderten Kindes, wird die Teilnehmenden darüber informieren, was Volljährigkeit im sozialrechtlichen sowie medizinisch-rechtlichen Sinne bedeutet und welche Schritte bei Erreichen der Volljährigkeit eingeleitet werden sollten. Problematiken wie Grundsicherung statt Unterhalt, Betreuung statt Sorgerecht, Verträge abschließen, Merkzeichen, Behinderungsgrad, Hilfsmittelversorgung und mehr werden dabei thematisiert. Auch hier besteht im Anschluss die Möglichkeit auf konkrete Fragestellungen der Teilnehmenden einzugehen.

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Psychische Herausforderungen

(2 x 1-1,5 Stunden), 22.11.2023, 18 – 21 Uhr

Dieser Termin wird geleitet von Prof. Dr. Miriam Haagen, ärztliche Psychotherapeutin für Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Ebenso wie bei der medizinischen Transition wird es hier zwei Sessions geben. Die Session für die Eltern richtet sich an eben solche mit einem kognitiv nicht eingeschränkten Kind und wird sich u.a. mit der Problematik des Loslassens und des Abgebens von Verantwortlichkeit an das (erwachsene) Kind beschäftigen.

Die zweite Session richtet sich an die MPS-Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen ohne kognitive Einschränkung und wird u.a. die psychische Herausforderung sich mit dem eigenen Krankheitsverlauf, Eingriffen, Behandlungen, usw. thematisieren. Wie bei den anderen Terminen wird Prof. Haagen auf die Fragen der Teilnehmenden eingehen.

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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V.
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