Aktuelles

In Berlin fand das Statusseminar zu "Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (ELSA) in den Lebenswissenschaften" statt. Wir freuen uns, mit tollen Menschen und Wissenschaftler:innen (Prof.'in Claudia Müller-Birn, ACHSE, Prof.'in Nadine Scholten) ab 2026 in dem Project Ethic AID dabei zu sein. Im November fand in einem tollen Rahmen die diesjährige Kick-Off & Infoveranstaltung statt (https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/statusseminar-9641.php).

Ethic-AI.D – Ethisch ausgerichtete KI-Diagnostik für seltene Krankheiten: Ein wertorientierter partizipativer Ansatz für KI-Richtlinien für Design, Entwicklung und Integration

Eine verzögerte oder fehlerhafte Diagnose seltener Erkrankungen bedeutet oft verlängerter Leidensweg und kann im schlimmsten Fall tödlich enden – bis zu 30% der Betroffenen Kinder sind betroffen. Fortschritte in der künstlichen Intelligenz (KI) versprechen, Diagnosen durch die Vernetzung genomischer, phänotypischer und klinischer Daten zu beschleunigen. Dennoch klafft zwischen diesen technologischen Möglichkeiten und ihrer praktischen Anwendung eine erhebliche Lücke, weil der Einsatz von KI ethische, normative und soziale Herausforderungen mit sich bringt. Um diese Problemstellung anzugehen, wurde ein wertebasierter, partizipativer Forschungsansatz entwickelt. Er zielt darauf ab, die Bedenken, Erwartungen und Werte von Jugendlichen, Eltern und Ärztinnen und Ärzten im Zusammenhang mit KI-gestützter Diagnostik zu erfassen. Durch konzeptionelle, empirische und designbasierte Arbeiten werden diese Werte in umsetzbare Leitlinien übersetzt – ETHIC-AI.D. Diese Leitlinien sollen politische Entscheidungsträger, Gesundheitsberufe und Patientenvertretungen bei der werteorientierten Gestaltung KI-basierter Diagnosetools unterstützen. Darüber hinaus entsteht ein frei zugängliches, interaktives Tool, mit dem die Öffentlichkeit diese Werte erkunden kann. Die Forschung basiert auf einer interdisziplinären Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten aus seltenen Erkrankungen, menschenzentriertem KI-Design, Medizin, Sozialwissenschaften, Ethik, Recht und kritischer Bildungstechnologie.

Projektpartner

• Freie Universität Berlin (Human-Centered Computing Research Group, Project Coordination)
• Universitätsklinikum Bonn (Center for rare disease, ZSEB)
• ACHSE e.V.
• Universitätsklinikum Bonn (Research Center for Health Communication, CHSR)

Assozierte Partner

• Charité – Universitätsmedizin Berlin (Medical Ethics and Medical Humanities)
• Universität Heidelberg (International Medical and Health Law 
and Data Protection Law)
• FernUniversität in Hagen (Critical Educational Technology)
• Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung Braunschweig (Bioinformatics and Statistics)