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Wir hatten eine sehr schöne Veranstaltung mit tollen Vorträgen aus verschiedenen Bereichen und die Chance, viele neue Menschen persönlich kennenzulernen.

Herr Prof. Lars Pape (Uni-Kinderklinik Essen) hat das Symposium am Mittwoch Nachmittag mit einem interessanten Einblick in die Welt der Transition – also dem Übergang aus der pädiatrischen Versorgung in die internistische Medizin - gestartet. Bevor die Studierenden des ZSE über die Rolle der Selbsthilfe in der studentischen Lehre berichteten, präsentierte Frau Jackel-Neusser das Kindernetzwerk, stelltedie Aufgaben des knw vor und berichtete zu spannenden Projekten.

Zur Halbzeit des Symposiums gab es die Möglichkeit, sich bei einem Kaffee und einem Stück Kuchen näher kennenzulernen und noch einmal etwas genauer mit den Referent:innen über das Vorgetragene auszutauschen. Über einen Besuch der Marfan Hilfe, den Fontanherzen, der DIG PKU und dem Morbus Wilson e.V. haben wir uns zudem sehr gefreut.  Ein besonderes Augenmerk der Kaffeepause lag auf unserer „Student Corner“. Gemeinsam mit dem Medienteam der Uniklinik und den/der Student:innen des ZSE konnte man einen kurzen Clip zum Thema „Was wollten Sie schon immer zum Thema Selbsthilfe sagen“ festhalten. Mit Sequenzen und Aufnahmen des Symposiums wird dazu nun ein Kurzclip erstellt.

Nach der Pause ging es dann weiter mit „Loudrare“, einer Community für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das Gesicht der Community sind fünf Jugendliche/jungenErwachsene, die selbst von einer seltenen Erkrankungen betroffen sind. Die Community ist in den sozialen Medien z.B. auf Instagram oder Youtube zu finden. Dort können Angehörige, Betroffenen und alle anderen Interessierten Menschen voneinander lernen, sich austauschen und somit Stück für Stück zur Verbesserung der Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung beitragen. Frau Heuing von der NAMSE, dem nationalem Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen, berichtete über die Zusammensetzung und Arbeitsweise der NAMSE, erläuterte die Ziele des Aktionsplanes, wobei sie wichtige Projekte, Meilensteine und Initiativen, sowie aktuelle Themen und den Handlungsbedarf darstellte.

Zuletzt stellte Prof. Grigull die neue App „unrare.me“ vor. Diese wird gemeinsam mit dem knw, dem Fraunhofer-Institut, Gamespired und der Agentur 99 Grad entwickelt. Ab September wird es mit unrare.me möglich sein, dass sich Betroffene, Angehörige oder Health Care Professionals besser vernetzen können. Unrare wird die social media App sein, auf der Vernetzung zum Teilen von Erfahrungswissen möglich sein wird. Das Ganze wird mithilfe ausgeklügelter Fragen und kluger Algorithmenfunktionieren. Also Augen auf: Die App wird Ende September Live gehen.

Bei kleinen Speisen und Getränken klang die Veranstaltung im Foyer des BMZ auf dem Venusberg dann aus. Alle waren sich einig. Vernetzung ist am schönsten, wenn man sich persönlich sieht. In diesem Rahmen war das ein voller Erfolg.

Das Team des ZSEB dankt allen Referentinnen und Teilnehmenden.

Wir freuen uns schon auf das 3. Sommersymposium in 2024!