1. beruflicher Werdegang

Von Haus aus bin ich Fachärztin für Anästhesiologie und arbeite seit 19 Jahren an der Universitätsklinik Bonn, wo ich auch meine Facharztausbildung abgeschlossen habe. Nach meiner Facharztausbildung habe ich mich auf die Bereiche Palliativmedizin und Schmerztherapie spezialisiert und diese Zusatzbezeichnungen erworben. Seit 12 Jahren bin ich fest in der Schmerzambulanz tätig, und seit meinem Einstieg am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) vor mittlerweile mehr als 3 Jahren teile ich eine volle Stelle zwischen diesen beiden Bereichen. Das ermöglicht eine enge Kooperation und verkürzt für Patientinnen und Patienten die Wege und Wartezeiten erheblich. Für mich bedeutet diese Schnittstelle, als eine Art Brückenbauerin zwischen Schmerztherapie und der Diagnostik seltener Erkrankungen zu wirken – eine Aufgabe, die mir sehr am Herzen liegt.

2. Meine Rolle am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)

Am Zentrum für Seltene Erkrankungen bin ich zuständig für alle Anfragen mit dem Leitsymptom Schmerz. Ich unterstütze Betroffene dabei, die oft langwierige Suche nach Diagnosen und die passenden Therapieoptionen zu strukturieren und zu begleiten. Dabei bringe ich meine langjährige Erfahrung in der Schmerztherapie und in der interdisziplinären Zusammenarbeit ein.

3. Was motiviert mich am Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Die Arbeit am ZSE bedeutet für mich, gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten und einem hochspezialisierten Team den oft verschlungenen Weg zu einer Diagnose und einer passenden Behandlung zu finden. Es motiviert mich, hier auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen Perspektiven zu schaffen, die über die reine Schmerztherapie hinausgehen.

4. Ein besonders prägender Moment

Ein besonders prägender Moment war die Betreuung eines jungen Patienten, bei dem sich nach Jahren der Schmerzen schließlich eine seltene neurologische Erkrankung als Ursache herausstellte. Dieses Erlebnis hat mir noch einmal vor Augen geführt, wie wichtig ein interdisziplinärer Ansatz ist und dass man nie aufgeben darf, nach der wahren Ursache zu suchen.

5. Wie hat sich meine Sichtweise auf seltene Erkrankungen verändert?

Zu Beginn meiner Karriere habe ich seltene Erkrankungen vor allem als sehr spezielle Einzelerkrankungen gesehen. Heute weiß ich, dass sie in ihrer Gesamtheit einen großen Teil des klinischen Alltags ausmachen können – gerade, wenn Symptome wie Schmerz im Vordergrund stehen. Dieses Verständnis hat mein Herangehen an Diagnostik und Therapie nachhaltig geprägt.

6. Meine Wünsche für die Zukunft

Ich wünsche mir, dass wir die interdisziplinäre Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter stärken und die Expertise noch besser vernetzen. Vor allem liegt mir am Herzen, dass Schmerzen bei seltenen Erkrankungen nicht nur als Begleitsymptom, sondern als zentrales Anliegen ernst genommen und gezielt behandelt werden.