1. beruflicher Werdegang
- 2012-2016 Studium der molekularen und technischen Medizin an der Hochschule Furtwangen University (B.Sc.) mit Abschlussarbeit am Life & Medical Sciences-Institut (LIMES)
- 2016-2019 Studium der Biochemie (englischsprachig) an der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn (M.Sc.) mit Abschlussarbeit am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
- Seit 2019 Koordinatorin am ZSEB
2. Meine Rolle am ZSEB
Als Koordinatorin am Zentrum für seltene Erkrankungen bin ich verantwortlich für die Organisation und Koordination interner administrativer Aufgaben sowie die Abstimmung mit verschiedenen Abteilungen innerhalb der Uniklinik. Zudem pflege ich den Austausch mit anderen Zentren für seltene Erkrankungen, um Strukturen zu verbessern und die Versorgungssituation für Menschen ohne Diagnose langfristig zu verbessern. Ein weiterer wesentlicher Bestandteil meiner Tätigkeit ist die Koordination von verschiedenen Projekten, die darauf abzielen, neue Erkenntnisse im Bereich der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu gewinnen.
3. Was motiviert mich am Zentrum für seltene Erkrankungen zu arbeiten?/ Was bedeutet es für mich, in einem Zentrum für seltene Erkrankungen zu arbeiten?
Der Bereich der Seltenen Erkrankungen hat bislang nur unzureichende die Aufmerksamkeit erhalten. Es ist für mich eine große Motivation, dazu beizutragen, diese Erkrankungen stärker in den Fokus zu rücken und somit mehr Menschen Unterstützung zukommen zu lassen zu können. Für mich bedeutet die Arbeit im Zentrum für Seltene Erkrankungen, einen bedeutenden Beitrag im Leben der Betroffenen zu leisten, ihnen Hoffnung zu geben und sie auf ihrem Weg zu begleiten.
4. Beispiel für einen besonders prägenden Moment am ZSE
Ein besonders prägender Moment für mich war, als wir eine Postkarte von einem Patienten aus dem Urlaub erhielten. Nach jahrelanger Suche konnten wir ihm schließlich dabei helfen, seine Diagnose zu finden. Zu sehen, wie sich dadurch seine Perspektive und sein Leben grundlegend verändern, hat mich tief berührt. Dieser Moment hat mir erneut bestätigt, warum ich diese Arbeit mit so viel Engagement und Herz mache.
5. Wie hat sich Ihre Sichtweise auf seltene Erkrankungen seit Beginn meiner Karriere verändert?
Ich habe gelernt, dass viele Menschen trotz zahlreicher Untersuchungen oft jahrelang ohne Diagnose bleiben. Das hat mein Verständnis für die Herausforderungen und die Dringlichkeit, mehr Aufmerksamkeit und Forschung in diesem Bereich zu schaffen, noch vertieft. Mir ist bewusst geworden, wie wichtig die Arbeit am Zentrum für seltene Erkrankungen ist, um diesen Menschen zu helfen.
6. Welche Entwicklungen wünsche ich mir im Bereich SE?
Ich wünsche mir eine stärkere Vernetzung und Zusammenarbeit zwischen den Fachdisziplinen, um Diagnosen schneller zu stellen. Außerdem hoffe ich auf mehr Forschung und Innovationen, um bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Wichtig ist mir auch, die Sichtbarkeit der Seltenen Erkrankungen zu erhöhen und die Betroffenen noch besser zu unterstützen.