Beruflicher Werdegang:
Lorenz Grigull ist Facharzt für Kinderheilkunde mit der Schwerpunktbezeichnung pädiatrische Hämatologie und Onkologie. Er arbeitete von 1995 bis 2020 an der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort war er zuletzt als Oberarzt der Abteilung für die Behandlung krebskranken Kinder und ihrer Familien zuständig. Er habilitierte sich zum Thema opportunistischer Infektionen bei Kindern unter Chemotherapie. An der MHH hatte er als Lehrverantwortlicher der Kinderklinik die Durchführung und Weiterentwicklung der studentischen Lehre verantwortet und preisgekrönte Lehrformate (https://pedagotchi.de/) entwickelt. Grigulls Weiterbildungen in Medizindidaktik („Aktiv in der Lehre“ und „Master of Medical Education“) wirkten als Rahmen für die didaktischen Konzepte neuer Lehrformate. Gemeinsam mit Petra Tiroke entwickelte Lorenz Grigull auch das Workshop Konzept SICKO und konnte im Rahmen von SICKO (https://www.sicko-training.de/) von 2012 bis 2023 Hunderten Teilnehmenden die praktischen Aspekte der Kinderonkologie nahebringen.
Das Interesse für die schwierigen Wege zur Diagnose und Grigulls wissenschaftliche Aktivitäten in der Entwicklung Diagnose-unterstützender Anwendungen (gemeinsam mit Dr. Werner Lechner und Prof. Frank Klawonn; https://kimedi.de/) mit ausgeklügelten mathematischen Klassifizierungsverfahren führten dann dazu, dass Lorenz Grigull 2020 an das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn wechselte. Dort baute er – dank einer Förderung der ETL-Stiftung Kinderträume - eine Anlaufstelle für Kinder ohne Diagnose auf. Seit Herbst 2021 leitet Grigull das Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn.
Persönliche Motivation:
Am Beispiel der Kinder und auch der Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung zeigt sich – wie durch eine Lupe – wo unser Gesundheitssystem funktioniert (und wo nicht!). Menschen mit seltener Erkrankung müssen bestmöglich unterstützt werden. Die Bedarfe sind bekannt, allerdings werden Familien und Betroffene leider immer noch allein gelassen. Es mangelt an guten Anlaufstellen mit ganzheitlicher Betreuung und an Zeit für die Familien und Patientinnen und Patienten. Hier wollen wir als ZSE in Bonn unterstützend wirken und neben der direkten Arbeit mit Betroffenen und Familien auch gesellschaftlich, wissenschaftlich und politisch wirksam sein.
Persönliches Statement:
Noch heute bin ich schockiert und wütend, wenn ich bei meiner Arbeit Menschen treffe, die 10, 20 oder 30 Jahre suchen mussten, bis endlich eine Diagnose gefunden wurde.
Als Student dachte ich, dass es Quatsch ist, sich mit seltenen Krankheiten auskennen zu müssen und habe mir mehr Vorlesungen und Praktika für die häufigen Krankheiten gewünscht.
Heute sehe ich das anders: wir müssen den ärztlichen Nachwuchs gezielt und besonders auch für die seltenen Erkrankungen ausbilden. So lässt sich - am Beispiel der Bedarfe der Menschen ohne Diagnose und mit einer seltenen Erkrankungen - vieles lernen, was Ärztinnen und Ärzte vom morgen wissen müssen.
In meiner Funktion als Leiter des ZSE in Bonn bin ich ärztlicher Ansprechpartner für die Patienten, Dozent für Studierende, Netzwerker - z.B. in der AG ZSE - und Wissenschaftler in Forschungsprojekten, um einen Beitrag für die Welt von morgen leisten.