Direkter Weg
statt Ärzteodyssee.
Herzlich willkommen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Universität Bonn (ZSEB)
Wir sind ein multiprofessionelles Team und bieten eine Anlaufstelle für Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) ohne Diagnose an.
Menschen mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung können bei uns erfahren, wo ihnen hier am Universitätsklinikum Bonn geholfen werden kann. Wir helfen auch weiter, wenn Ansprechpartner in der Region, in NRW oder in Deutschland gesucht werden.
Auf unserer Homepage erfahren Sie, wie das Zentrum aufgebaut ist, wer wir sind, welche Expertinnen und Experten (B Zentren) hier koordiniert werden und wie Sie mit uns in Kontakt treten können.
Wir kümmern uns um Menschen ohne Diagnose.
Patienten mit Diagnose
- Besteht bei Ihnen der konkrete Verdacht auf eine seltene Erkrankung?
- Können Ihre Symptome klar einer bestimmten Fachrichtung (Neurologie, Augenheilkunde, Lungenheilkunde) zugeordnet werden?
- Oder wünschen Sie eine Zweitmeinung/Expertenmeinung zu einer bestimmten seltenen Erkrankung)?
Patienten ohne Diagnose
- Wenn bei Ihnen verschiedenartige Symptome vorliegen, die keiner speziellen Fachrichtung zugeordnet werden können
- Ihr Hausarzt oder behandelnde Ärzte bereits den Verdacht geäußert haben, dass eine seltene Erkrankung möglicherweise die Ursache sein könnte
Ärzt:innen und Zuweiser:innen können uns gerne direkt über info.zseb@ukbonn.de kontaktieren.
Erste Anlaufstelle für Menschen
ohne Diagnose und mit seltenen Erkrankungen
Das A Zentrum stellt die Dachstruktur des Zentrums dar und ist die erste Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose und Menschen mit seltenen Erkrankungen. Das A Zentrum des ZSEB befasst sich vor allem mit Menschen ohne Diagnose. Für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung, die auf der Suche nach Informationen oder Experten sind, übernimmt es eine Lotsenfunktion zu den Experten der angeschlossenen Behandlungszentren (B Zentren) oder einem anderen passenden Ansprechpartner.
Die B Zentren befassen sich mit speziellen seltenen Erkrankungen. Sie sind Behandlungszentren in denen Verdachtsdiagnosen gesichert, Therapien eingeleitet und Patienten mit seltenen Erkrankungen umfassend betreut werden.