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Im Bild von links nach rechts: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Prof. Dr. Maja Hempel, Prof. Dr. Frank Kaiser, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Fotografin Lisa Pfister

Die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland gehen einen wichtigen Schritt für ihre zukünftige Zusammenarbeit: Am 12. Juni 2026 wurde in Würzburg die AG ZSE e. V. gegründet. Mit der Vereinsgründung erhält das bundesweite Netzwerk der Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) erstmals eine feste organisatorische Struktur, die die gemeinsame Arbeit der Zentren langfristig stärkt.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) war bei der Gründungsversammlung vertreten und wird die zukünftige Entwicklung des Vereins aktiv mitgestalten. Besonders freut uns, dass Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des ZSE Bonn, von den Mitgliedern zum stellvertretenden Vorsitzenden gewählt wurde.

Der neu gewählte Vorstand setzt sich aus Vertreterinnen und Vertretern verschiedener Zentren für Seltene Erkrankungen zusammen:

• 1. Vorsitzender: Prof. Dr. Helge Hebestreit, ZSE Würzburg (ZESE)
• Stellvertretender Vorsitzender: Prof. Dr. Lorenz Grigull, ZSE Bonn (ZSEB)
• Schatzmeister: PD Dr. Tim W. Rattay, Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen Kiel (ZSNE)
• Schriftführerin: Dr. Katharina Schubert, ZSE Magdeburg (MaZSE)
• Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Frank Kaiser, ZSE Essen (EZSE)
• Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Maja Hempel, Zentrum für syndromale Entwicklungsstörungen Heidelberg
• Vorstandsmitglied: Dr. Christine Viehweger, Universitäres ZSE Leipzig (UZSEL)

Die AG ZSE verbindet seit vielen Jahren die Zentren für Seltene Erkrankungen bundesweit. Der Austausch von Erfahrungen, die Entwicklung gemeinsamer Qualitätsstandards sowie die enge Zusammenarbeit in Versorgung, Forschung und Lehre bilden die Grundlage dieser Kooperation. Mit der Gründung des Vereins werden diese Aktivitäten künftig auf einer verlässlichen organisatorischen Basis weitergeführt und ausgebaut.

An der Gründungsversammlung beteiligten sich Delegierte aus 34 der 36 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Die breite Beteiligung unterstreicht das gemeinsame Interesse, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch eine noch engere Zusammenarbeit nachhaltig weiterzuentwickeln.

Das ZSE Bonn freut sich darauf, die Arbeit der AG ZSE e. V. künftig aktiv mitzugestalten und gemeinsam mit den anderen Zentren die Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen weiter voranzubringen.