Aktuelles

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Förderinnen und Förderer des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn (ZSEB)!

Am Standort unseres Universitätsklinikum Bonn konnten wir in 2023 – in enger Kooperation mit vielen gut aufgestellten Fachabteilungen und besonders dank der hervorragenden Arbeit von Pflegenden, Ärztinnen und Ärzten, Medizinischen Fachangestellten, Physiotherapeut*innen, Ergo- und Logopädinnen exzellente Arbeit für Patienten und Patientinnen leisten.

Als ZSEB war es in 2023 unser vordringliches Ziel, den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder mit einer gesicherten seltenen Erkrankung Rechnung zu tragen. Deshalb stand auch beim ZSEB- Sommersymposium des letzten Jahres die Selbsthilfe im Fokus. Die Anwesenden konnten sich mit Beiträgen, die von der Transition (Prof. Pape, Essen) über das Kindernetzwerk (K. Jackel-Neusser) zur Initiative Loudrare reichten, einen umfassenden Überblick in die Thematik verschaffen und es blieb Raum zur Diskussion und Vernetzung.

Apropos Vernetzung: keine gute Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung ohne Vernetzung. Deshalb sind wir auch stolz, dass unsere Vernetzungs-Initiative unrare.me im Dezember 2023 online gegangen ist! Unrare.me – das Ergebnis der Zusammenarbeit zwischen dem ZSEB, dem Kindernetzwerk, der MHH, dem Fraunhofer IAIS, der Agentur 99° und digitalux ermöglicht es, dass sich Patient: innen, health care professionals, Angehörige und Selbsthilfe besser untereinander und miteinander vernetzen kann. Die Vision von unrare.me ist es, Erfahrungswissen besser nutzbar zu machen und wir vom ZSEB sind stolz, in diesem Team innovationstreibend wirksam sein zu können! Unsere Netzwerk-Arbeit spiegelt sich auch in tollen regionalen Kooperationen (NRW-ZSE, vKH) wider und wird auch in überregionalen Netzwerken sichtbar (AG-ZSE, DRN).

Selbstverständlich war die Arbeit für Ratsuchende, die Recherche, die Fallkonferenz zu „schwierigen Fällen“ in 2023 ein zentraler Punkt unserer Arbeit. Auch hier galt im letzten Jahr, dass durch guten, multidisziplinären Dialog zwischen ganz unterschiedlichen Fachdisziplinen am UKB – von A wie Augenheilkunde über E wie ELKI bis Z wie Zahn-Mund-Kiefer Chirurgie – den Ratsuchenden und Ihren Hausärztinnen / Hausärzten sowie Kinderärztinnen / Kinderärzten diagnostische Empfehlungen und differentialdiagnostische Anregungen gegeben werden konnten. Nicht zuletzt dank des Einsatzes moderner humangenetischer Verfahren am Institut für Humangenetik des UK Bonn (Leitung: Prof. M. Nöthen) gelang es, manchen Fall zu lösen!

Bleibt an dieser Stelle noch der Dank an unsere Studierenden: seit vielen Jahren stellt die Arbeit der Studierenden einen wichtigen Baustein unserer Arbeit dar: junge Mediziner: innen aktuell arbeiten Alisa, Clara, Claudia, Felix, Hanno, Isabelle, Kaja, Marcel, Mona und Sarah am ZSEB, unterstützen die Recherche und stellen die Patient: innen im Team mit Fachärztinnen und Fachärzten in der Fallkonferenz vor. Das ist eine wunderbare Kombination aus „jung“ und „alt“ zum Wohle der ratsuchenden Patient: innen!

Abschließend möchte ich den Beteiligten am Universitätsklinikum Bonn, unseren B Zentren am UKB sowie den Ärztinnen und Ärzten in Bonn und in der Region, den Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen danken.

Nur durch den intensiven und wertschätzenden Dialog können wir zum Wohle der Patient: innen beitragen. Dafür danke ich im Namen des ganzen ZSEB - Team!

Ich wünsche nun allen Leserinnen und Lesern des Berichtes ein gesundes und friedliches Jahr 2024 und danke für das Interesse an unserer Arbeit!

Herzlichst, Ihr

Prof. Dr. med. Lorenz Grigull

Leiter des ZSEB

Sprecher des Vorstandes des ZSEB