Aktuelles
Mittwoch 09.08.2023 15:45 -19:00 Uhr
Synergien schafft man nicht alleine!
Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler *innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“ ist daher naheliegend.
So sind in Deutschland wie überall auf der Welt Selbsthilfegruppen aktiv, auch um die Belange für Menschen mit den verschiedensten seltenen Erkrankungen zu verbessern. Gemeinsam werden die „Seltenen“ so sichtbarer und ihre Bedarfe schneller gehört. Aber auch hier tut Vernetzung Not und es kennen längst nicht alle Ärzt*innen und Expert*innen die Selbsthilfe-Landschaft in Deutschland.
So war es naheliegend, das Thema der Selbsthilfe zum Schwerpunktthema des diesjährigen ZSEB Sommersymposiums zu machen.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen am UKB (ZSEB) versteht sich als Lotse für Menschen mit seltener Erkrankung und ihre Behandler*innen. Der vertrauensvolle Dialog mit der Selbsthilfe gehört daher zu unserem Leitbild und so freuen wir uns auf den Austausch.
Weitere Informationen zu unserer Veranstaltung am 09.08.2023 von 15:45 - 19:00 Uhr finden Sie im angehängten Flyer.